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來說說我的病-類風溼性關節炎十二-支援

我很慶幸自己不是活在單打獨鬥的時代,這包含很多層面。首先我講求公平,封建時代男尊女卑的環境絶對不適合我;其次,我重視溝通的效率,所以話不投機下我通常就三緘其口;光這兩項若我早出生個五十年,生為女性的我絶對被休了一次又一次。從小就聽婆婆媽媽們對女孩的恐嚇:

若你不學做家事長大就嫁不出去

若你嫁不出去看你老了怎麼辦

不結婚的人老了一定後悔

若真的不結婚一定要存很多錢

結了婚但不生小孩老了沒人牽你………

 

最後,我在不知不覺中罹患了免疫系統疾病。相信沒有任何人會先在五年十年前預料到會得此病,沒發病前這種病都是別人的事。於是我開始治療,現代醫學有很多藥物可緩解疼痛與病變,我們的生活實在過得比早期的病友有品質得多;勞基法明定事病假規則,只要是具規模的公司因病請假是不困難的(但升遷就無法保證了,畢竟常常請假會影響考績,這也是沒辦法的事);還有還有,生病是我自己的事,不必向大家族四合院的七大姑八大姨交待,不會被認為膝蓋不舒服無法下田是在偷懶、手指僵硬無法洗衣是在耍大牌……

你可能覺得我想像力太豐富了,但我真的認為在對的年代生病,似乎比較不悲傷。

來說說我的病-類風溼性關節炎十二-支援

言歸正傳。今天要和大家分享的是在現今的社會若不幸得到免疫系統疾病你絶對不孤單(我說的不是有很多人得所以大家來比慘你懂我意思吧),因為除了健全的醫療體系外,我們還有很多支援。族繁不及備載我列不了所有的,但希望能對正在閱讀的你有所助益,也歡迎和我成為朋友,我們一起討論喔!

 

˙FB-彩虹之友會-紅斑性狼瘡&類風溼關節炎

這是在臉書上的社團,目前成員人數為1.2萬人。這是我很常逗留的地方,每次滑臉書時總要來看看大家。這裏的病友都很善良親切,常分享生活與病情;遇到問題發問也能得到很多熱心的回覆。可以掃以下QR Code申請加入社團喔。

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來說說我的病-類風溼性關節炎十二-支援

 

˙FB-過敏、免疫、風濕關節炎與許伯爵醫師的專業分享-Dr. Immune:

這也是在臉書上的社團,目前成員人數近5.2仟人。這裏有我尊敬的伯爵醫師進駐,常以專業的醫學常識回覆病友問題。另外這裏也有不定期講座,例如4NOV2023(六) 上午9:00到12:00在台中榮民總醫院埔里分院有個「關節炎衞教講座」,現場還供餐喔!大家可以掃以下QR Code申請加入社團

過敏、免疫、風濕關節炎與許伯爵醫師的專業分享-Dr. Immune.png

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「關節炎衞教講座」報名連結:https://forms.gle/txxpbasoe93q7DgN8

 

˙中華民國類風濕性關節炎之友協會:

成立於1994年,主要宗旨為促進病友、家屬之間的互相扶持和鼓勵,提供病友和醫護、社工人員間的溝通及心理輔導。

除定期講座外,並有不定期舉辦郊遊、聚會等聯誼活動,及相關諮詢服務。

加入會員需繳入會費及常年會費,協會網址如下:https://www.raag.org.tw/index.php

 

˙社團法人中華民國風濕病醫學會:

於1982年由一群照護風濕病相關疾病的專科醫師所組成,屬於醫護專業的學會。其中「民眾專區」內的資料可參考利用,例如「民眾衛教」裏依各種免疫系統疾病提供資訊;「找風溼科醫師」裏可看到北中南各大醫院專業醫師,甚至可查門診時間;及「病友組織/相關連結」。學會網址如下:http://www.rheumatology.org.tw/

 

 

˙醫杏風溼病關懷協會:

慈濟大林醫院之關懷協會,主要宗旨為增進醫療知道與分享治療心得等,採免費入會,可參加醫學講座及坐談會,並定期收到活動通知與衞教資料。協會網址如下:http://www.airpa.org.tw/

 

來說說我的病-類風溼性關節炎十二-支援

 

在FB上其實還有很多,例如「退化性及類風濕性關節炎治療保健討論群」、「癌症&肝病&免疫系統疾病」,還有我最近加入的「自體免疫中醫交流」,就是尋求中醫根治疾病的方法。但因我尚未了解該社團故無法多做陳述,大家可到FB上搜尋看看。

 

 

 

今天先到此為止,待後續。

 

 

真好!我還有我自己,以及佛法。

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    安平樂道 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()